Patientenberichte

Indviduelle Krankengeschichten und Patientenberichte über die Erkrankung, die Diagnose, den Umgang mit dem Reizdarmsyndrom und die anschließende Behandlung und Therapie:

Reizdarmpatientin (33)

Schon als Kind hatte ich ständig Bauchschmerzen. Ich war sehr ängstlich, besonders in der Nacht. Im Alter von neun Jahren wurde mir der Blinddarm heraus genommen. Die Symptome blieben – unerträgliche Bauchschmerzen, vor allem in Stresssituationen. Im Kindergarten, wenn ich mich nicht zurückziehen konnte. Als Teenager in der Schule. Und auch als in der Ehe meiner Eltern Probleme auftraten. Da reagierte nicht nur mein Magen, sondern auch der Darm.

Ständige Krämpfe und Unwohlsein

Nach der Geburt meines ersten Sohnes wurde mir auch meine Gallenblase entfernt und meine Großeltern starben. Da begann mein Darm auch mit Durchfällen zu reagieren. Ich war völlig verzweifelt und pilgerte von Arzt zu Arzt. Doch keiner konnte mir wirklich helfen. Da hieß es nur: Sie sind laktoseintolerant, Sie sind fruktoseintolerant. Doch dass keine Diät half, überhörten sie gerne. Na dann ist die fehlende Gallenblase schuld. Ahja, Sie haben keinen Blinddarm mehr. Ich selber dachte, ich hätte Zöliakie – eine sehr ernstzunehmende Getreideunverträglichkeit – und keiner kommt drauf… Ich fühlte mich sehr schlecht und hatte das Gefühl, dass ich kein Essen wirklich vertrug. So rannte ich weiter von Arzt zu Arzt.

Als es in meiner Ehe zu kriseln begann, erreichte das Drama seinen Höhepunkt

Nach einer Darmgrippe wollte ich gar nicht mehr aufstehen. Ich hatte Magenkrämpfe nach jeder Mahlzeit und wollte nichts mehr essen. Ich konnte nichts unternehmen, weil ich Angst hatte, aufs Klo zu müssen. Psychisch ging es mir auch sehr schlecht. Durch Zufall erfuhr ich von der Österreichischen Patienteninitiative Reizdarm (ÖPRD). Dort fühlte ich mich zum ersten Mal wirklich verstanden und vor allem ich war nicht mehr allein mit meinem Problem!

Eine Hypnose-Therapie bei Univ.-Prof. Dr. Gabriele Moser von der Klinischen Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie am AKH Wien brachte dann auch den gewünschten Erfolg. Dort lernte ich auch, dass Psyche und Darm sind eng miteinander verbunden sind. Es reicht nicht aus, die Symptome zu behandeln. Es gilt die Ursache zu entlarven.

 

Patientin (25) mit Morbus Crohn

Ich war 19 Jahre alt, als alles begann: Ich hatte immer wieder heftigen Durchfall, unerträgliche Bauchschmerzen, war ständig müde und fühlte mich krank. Später kamen auch Gelenkschmerzen hinzu. Natürlich vertraute ich mich einem Arzt an, besser gesagt: verschiedensten Ärzten. Doch keiner stellte die richtige Diagnose. Zuerst wurde mir erklärt, es handle sich dabei um eine psychosomatische Erkrankung – wahrscheinlich nur Stress – und es würde sich von selbst legen. Denn organisch konnte man kein Problem feststellen. Als es nicht besser wurde, erklärte man mir, ich hätte einen Reizdarm.

Drei Jahre später – meine Rettung

Etwa ein halbes Jahr vor der endgültigen Diagnose wurden die Beschwerden richtig akut und unerträglich. Ich nahm die verschiedensten Medikamente ohne Besserung zu erfahren. Mir war schwindelig und ich bekam heftige Bauchschmerzen (vor allem in der Nacht) sowie extremen Durchfall. Schließlich konnte ich gar kein Essen mehr behalten! Im Krankenhaus der Elisabethinen Linz erhielt ich endlich die Diagnose: Morbus Crohn.

Morbus Crohn – zu wenig Aufklärung.

Viele verstehen die Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung bis heute nicht und meinen: „Trink doch einfach einen Magentee! Sei nicht so heikel! Das kann ja nicht so schlimm sein. Du bist doch jung.“ Manche Bemerkungen sind richtig kränkend: „Da kommt ja unsere Magersüchtige!“

Freunde weg, Arbeit weg!

Die Diagnose veränderte mein Leben komplett. Ich verlor viele meiner Freunde und auch meinen damaligen Partner. Mittlerweile habe ich wenige, dafür wirklich echte Freunde, die zu mir halten und meine Situation verstehen. Meine beste Freundin hat ebenfalls Morbus Crohn. Wir telefonieren viel, weil sie nicht in der Nähe wohnt, und geben uns sehr viel Halt. Und ich habe einen Partner gefunden, der mich auch mit der Krankheit liebt und fest zu mir steht. Wir wollen auch irgendwann mal eine Familie gründen!

Zukunftsängste: Ständige Angst vor Jobverlust

Schlimmer gestaltet sich die Jobsituation. Nach der Diagnose war ich drei Monate im Krankenstand. Mein damaliger Arbeitgeber schlug mir eine einvernehmliche Trennung vor und ließ mich im Glauben, er würde mich wieder einstellen, sobald es mir besser ginge. Das Versprechen löste er aber nie ein. Nun arbeite ich bei einer Beschäftigungsinitiative. Es ist ein geschützter Arbeitsplatz für fünf Jahre. Ein Teilzeit-Job. Der Verdienst ist sehr gering. Was mache ich nach diesen fünf Jahren? Ich würde gerne wieder als Fahrlehrerin arbeiten – aber nur stundenweise. Vollgas (Vollzeit) geht einfach nicht mehr.

Mein Leben mit Morbus Crohn

Dank der Medikamente fühle ich mich momentan grundsätzlich gut. Ich habe meinen Körper so gut kennengelernt, dass ich weiß, wie viel Bewegung mir gut tut oder was ich essen darf und was nicht. An manchen Tagen fühle ich mich dennoch schlapp und krank. Ich habe gelernt, damit umzugehen und alles langsamer anzugehen. Natürlich muss ich viele Entbehrungen hinnehmen und ich ernähre mich sehr einseitig. Das erste halbe Jahr nach der Diagnose ging ich in kein Restaurant. Ich konnte nur Selbstgekochtes essen. Denn ich musste erst austesten, was ich essen darf. Vieles habe ich mir anfangs gänzlich verboten wie etwa Schokolade oder Zucker.
Ich habe richtig Panik vor fremden Essen. In Restaurants gehe ich inzwischen zwar – aber nicht wirklich gerne. Ich saß zum Beispiel schon mal weinend in einem feinen Restaurant vor der Speisekarte, weil keines der 4-Gänge-Menüs für mich verträglich war.

 

Patientin (54) mit Morbus Crohn-Colitis ulcerosa

Angefangen hat alles vor vielen Jahren mit Kreuzschmerzen. Zusätzlich hatte ich mit starkem Muskelkater, extremer Müdigkeit, Gewichtsverlust, heftigen Bauchschmerzen sowie Durchfall und Fieber zu kämpfen. Da hinter diesen Symptomen die unterschiedlichsten Krankheiten stecken konnten, erhielt ich zuerst Behandlungen gegen Bauchgrippe, Lebensmittelvergiftung und Stress. Und auch Magersucht und Nierenkoliken wurden nicht ausgeschlossen. Vergebens! Schließlich wurde mir der Blinddarm entfernt. Nach kurzer, beschwerdefreier Zeit waren die Symptome jedoch wieder da. Und noch viel schlimmer: Ich konnte meinen Stuhlgang nicht mehr halten! Die Bauchschmerzen waren unerträglich, Abszesse und Hautveränderungen kamen hinzu.

Nach fünf Jahren erhielt ich endlich die Diagnose

Morbus Crohn! Ich wurde sofort notoperiert und mein Leben änderte sich komplett. Denn diese Krankheit ist nicht heilbar, sondern nur mit Medikamenten, Diät und Operationen relativ in den Griff zu bekommen. „Andere Möglichkeiten gibt es nicht“, wurde mir damals gesagt.
Nach einem längeren Aufenthalt im Krankenhaus und einer Operation wurde ich – versorgt mit Medikamenten, Diätplan und hilfreichen Tipps – nach Hause entlassen!

Mein Leben mit Morbus Crohn-Colitis ulcerosa

Anfangs wollte ich den Ärzten nicht glauben. Dank Cortison konnte man mir die Krankheit nicht ansehen Und doch begann ich nach und nach Verabredungen und Einladungen im letzten Moment abzusagen oder diese gar nicht anzunehmen, weil ich mich unsicher fühlte: „Schaffe ich es rechtzeitig aufs WC? Kann ich heute überhaupt das essen, was mir angeboten wird?“ Bekam ich unterwegs Bauchschmerzen, wollte ich sofort nach Hause! Dies führte auch zu Problemen im Job. Und ich wurde aufgrund meiner häufigen Krankenstände, die oft von langer Dauer waren, gekündigt.

Familienleben leidet

Auch das Familienleben wurde durch die Krankheit sehr beeinträchtigt. Für alle gemeinsam zu kochen wurde zum Problem: Die Crohn-Diät ist eine Zumutung für Gesunde und das normale Essen für den Crohn–Colits Patienten eine Sünde. Somit gab es mit der Zeit getrennte Mittagstische! Die Krankheit beeinträchtige auch das Liebesleben, denn auch hier waren Ängste und Zweifel vorherrschend: „Kann ich den Stuhlgang halten oder nicht?“ Der normale Alltag, ganz einfache Dinge, die ich gerne wie früher mit der Familie unternehme wollte, wurden plötzlich zum Problem. Ich konnte nie im Vorhinein sagen, ob ich teilnehme oder nicht. So zog ich mich immer mehr aus dem sozialen Leben zurück und versuchte, alles mit perfektem Engagement in der Arbeit und übertriebener Fürsorge in der Familie, auszugleichen.

Nach fünf Jahren: Nun hatte ich begriffen, dass es nicht zu ändern ist

Jedoch musste ich etwas ändern. Ich musste lernen, mit meiner Krankheit zu leben, um nicht in totaler Einsamkeit und dem inneren Leidensdruck zu leben. So fing ich an, mein Leben ganz genau zu planen: Wann ich esse und trinke – wo die WCs sind, wenn ich ausgehen möchte – was ich tue, wenn „es“ passiert – wie ich höflich zu einer Essenseinladung „nein“ sagen kann. So entwickelte ich Managerqualitäten, ohne dass es der Umwelt auffiel und mir selbst schließlich auch nicht mehr. Ich wurde immer mutiger und die Tiefschläge wurden immer weniger. Ich fand den Arzt meines Vertrauens. Und ich habe gelernt, meine Krankheit und alle Umstände, die die Krankheit mit sich bringt, zu verbergen.

Nach weiteren fünf Jahren: Alles ist perfekt geplant und es läuft gut

Ich habe wieder Freunde und Einladungen. Ich gehe wieder gerne ins Kino oder Schwimmen, unternehme Etwas mit den Kindern und die Umwelt nimmt mich als gesunden Menschen wahr. Nur Spontanes oder Außerplanmäßiges gibt es leider immer noch selten.  Leider gab es auch Rückschläge: Zuerst wurde Morbus Crohn bei meiner Mutter, dann auch bei meinem Bruder diagnostiziert. Später erkrankte meine Schwester, mein Sohn und meine Nichte daran. Auch ich hatte noch einige Operationen und bekam noch Morbus Bechterew dazu.

Haben Sie eine ähnliche Geschichte erlebt? Entdecken Sie in einem der Patientenberichte Parallelen zu Ihrem Leiden? Hilfe bieten zum Beispiel Selbsthilfegruppen – weitere Infos hier.